Chronische Niereninsuffizienz – Ein Leben im Ausnahmezustand

Viele der zumeist angeborenen Nierenerkrankungen verlaufen zunächst schleichend. Erst wenn die Funktion der Niere nicht mehr ausreicht, beginnt die intensive Auseinandersetzung mit der lebensbedrohlichen Krankheit. Von nun an gehört sie zum Leben des nierenkranken Kindes.

In hoch spezialisierten kindernephrologischen Zentren, wie zum Beispiel am Universitätsklinikum Eppendorf in Hamburg, ist es heute möglich, die Nierenfunktion durch eine Transplantation zu ersetzen. Der Weg dorthin führt in den meisten Fällen über die Dialyse (Blutreinigung) und über diverse Sonderverfahren. Insbesondere für Kinder ist die Behandlung mit erheblichen Einschränkungen verbunden, da die Dialyse entweder täglich zuhause von den Eltern oder aber durchschnittlich an drei Tagen pro Woche für je fünf Stunden in der Kinderklinik durchgeführt werden muss. In diesem Ausnahmezustand ist ein normaler Tagesablauf kaum möglich. Dabei haben nierenkranke Kinder die gleichen Bedürfnisse wie ihre gesunden Altersgenossen. Sie brauchen soziale Kontakte, ein stabiles soziales Umfeld und Möglichkeiten zum Spielen und Lernen.

Was wir tun

Da die Kosten für die psychosoziale Betreuung der Kinder von den Krankenkassen nicht übernommen wird, nehmen die Eltern der Kinder diese auch kaum in Anspruch. Um chronisch nierenkranken Kindern dennoch ein Stück Normalität zurückzugeben, fördert die Lilli Korb Stiftung ihre psychologische und pädagogische Unterstützung.

Unsere professionelle Erzieherin hilft Eltern und Kindern nicht nur bei sozialen oder persönlichen Angelegenheiten, sondern schafft erst die Voraussetzung für einen geregelten Tagesablauf. So werden die Kinder etwa bei den Hausaufgaben und der Schulnachbereitung sowie bei der Vorbereitung auf Klassenarbeiten oder Tests unterstützt. Auch normale Freizeitaktivitäten, wie Malen, Basteln oder Spielen werden während der Dialyse möglich gemacht. Zusätzlich tragen Gruppenaktionen und Gruppenspiele unter Anleitung ganz maßgeblich zur Persönlichkeitsbildung der Kinder bei.

Um diese Aktivitäten umzusetzen, unterhält die Lilli Korb Stiftung eine pädagogische Fachkraft am KfH Nierenzentrum für Kinder und Jugendliche des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf.

Damit wir unsere Aktivitäten fortführen und ausbauen können, brauchen wir Ihre Unterstützung.

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